Premier Plan National pour les Handicap Rares

Le handicap rare est défini comme « la conséquence d'une association rare (taux de prévalence inférieur à 1/10 000 habitants) et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques ».

Le ministère de la Solidarité a présenté fin octobre le premier plan quinquennal « handicap rares ».

35 millions d'euros vont être consacrés d'ici à 2015, à l'amélioration de la connaissance des handicaps rares, à leur dépistage, à l'accompagnement des personnes et de leur famille, ainsi qu'à la création de 300 nouvelles places réservées en établissement spécialisé.

Les personnes handicapées concernées ont des besoins particuliers et complexes, auxquels il ne peut être répondu au niveau local. Il s'agit de mettre en place un schéma national d'organisation social et médico-social pour les handicap rares, dont l'élaboration est à la charge de la Caisse nationale de solidarité pour l'Autonomie (CNSA).

Ce schéma national s'articulera autour de deux objectifs :

• l'augmentation qualitative et quantitative des compétences et des ressources collectives, à travers la création de 2 nouveaux centres de ressources (il en existe actuellement 3), l'un sur les troubles sévères du comportement et l'autre sur l'épilepsie ;

• la structuration des expertises et des accompagnements médico-sociaux des centres de ressources existants, par la création d'équipes relais inter régionales.